Annate Organizzazione Sanitaria

AREA DELLA CRONICITÀ E COMPLESSITÀ: PATOLOGIE AD ASPETTATIVA DI VITA LIMITATA - AREA OF CRHONICITY AND COMPLEXITY: LIMITED LIFE SPAN DISEASE

Gerardina Della Fera, Nicoletta Gioacchini

Parole Chiave: cure palliative, legge 38/2010, percorsi assistenziali, interventi regionali, benchmarking regionale - palliative care, L. 38/2010, care pathways, regional interventions, regional benchmarking

Accesso alle cure palliative: benchmark organizzativo, gestionale ed economico tra Regione Toscana e Regione Lazio
Palliative care access: organizational, operational and economic benchmarking between Toscana and Lazio regions

Riassunto: L’area delle cure palliative è rimasta in Italia per un lungo periodo orfana di percorsi di cura ed assistenza definiti. Il risultato è stato l’enorme inappropriatezza soprattutto nella scelta dei setting assistenziali di fine vita e, conseguentemente, una sproporzione inaccettabile tra le spese sostenute e la qualità di vita garantita.
Tentativi di dare una visione globale unitaria ed omogenea alla materia sono stati fatti negli anni sia a livello regionale che nazionale con risultati a volte solo esclusivamente teorici e nella migliore delle ipotesi inapplicati, frazionati e disomogenei se non anche largamente lacunosi.
All’esigenza di definire percorsi adeguati ed omogenei anche dal punto di vista del rapporto costi-benefici si è cercato di dare una risposta con la L. 15 marzo 2010, n. 38 recante “Disposizioni per garantire l’accesso alla cure palliative e alla terapia del dolore” e con l’Accordo della Conferenza-Stato regioni del 16 dicembre 2010, “Linee guida per la promozione e lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete delle cure palliative e della rete di terapia del dolore”, ma dopo tre anni l’adeguamento nazionale è a spot ed in alcuni casi collide con normative regionali.
Quest’ultimo aspetto è il nodo dell’analisi condotta. Le Autrici, provenienti da esperienze diverse nell’ambito di due regioni estremamente differenti sia dal punto di vista demografico che storico-politico, sebbene vicine geograficamente, hanno evidenziato che l’approccio delle due regioni alla materia e la diversa organizzazione dei percorsi assistenziali in applicazione della legge 38, identifica criticità troppo simili per prospettare che solo il completo recepimento della normativa nazionale possa agire sulle aree di miglioramento per colmare il gap del bisogno insoddisfatto chiaramente espresso dai pazienti e dalle loro famiglie.

Abstract: The palliative care area has been in Italia for a long time devoid of defined treatment and care pathways. The result was a huge inappropriateness particularly in the choice of end-of-life care settings and, consequently, an unacceptable disparity between the costs and the quality of life assured.
Attempts to give an overall view of the unitary and homogeneous material have been made over the years both regionally and nationally with results sometimes just only theoretical and largely not applied, divided and disorganized if not largely incomplete.
The need to define suitable and homogeneous routes from the point of view of cost-benefit ratio has been answered in detail by Law 38 of 15 March 2010 on “Measures to ensure access to palliative care and pain therapy” and with the agreement of the Conference State-regions of 16 December 2010, “Guidelines for the promotion and the development and coordination of regional interventions within the network of palliative care and pain management of the network”.
Therefore “that’s the question”. The authors since coming from different experiences in two very different regions from the point of view of demographic and historical-political, although geographically close, have attempted to outline the approach to the subject matter of the two regions and the different organization of care pathways in application of L. 38, trying to identify the critical issues which seem to be too similar and assuming that merely national wide implementation of L.38 could deal with the plurality of areas of improvement to fill the gap with the unmet need clearly expressed by patients and their families.